Warnung: Der Inhalt dieses Artikels und das zugehörige Video können schockierende Bilder enthalten. Wir haben uns trotzdem dazu entschieden, Jonathans Geschichte zu erzählen, denn wir finden sie zu wichtig, um nicht darauf einzugehen.

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In einer idealen Welt würde der 14-jährige Jonathan Pitre aus Russel im kanadischen Ontario in der Lage sein, täglich seinem Training nachzugehen und auf den Tag hinzuarbeiten, an dem er endlich für das Profiteam der Ottawa Senators auflaufen darf.

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Doch die Realität gestaltet sich wie so oft ein wenig anders. Denn Jonathan leidet unter der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa (EB), ein Leben ohne Schmerzen ist für ihn nicht möglich.

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Ob er jemals einen Tag ohne Qualen erleben kann? Er träumt jedenfalls davon. Doch der Schmerz wird immer da sein und ihn an seine Grenzen bringen, manchmal auch darüber hinaus. 

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Kinder, die unter dieser Krankheit leiden, haben eine sehr sensible Haut, verletzungsanfällig wie die hauchzarten Flügel eines Schmetterlings. Aus diesem Grund werden sie oft als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet. Doch trotz ihrer schwachen Hautschicht besitzen die Leidgeprüften das Herz eines Kriegers.      

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Bei einer EB-Erkrankung ist der Körper nicht mehr in der Lage, ausreichend Proteine für den intakten zellulären Aufbau der Haut zu synthetisieren. Die Verbindung zwischen den Hautschichten ist unzureichend ausgebildet, was sich in unglaublichen Schmerzen und unzähligen Blasen äußert, sobald der Körper einer noch so leichten Reibung ausgesetzt wird. Sogar die Nahrungsaufnahme verursacht Bläschen im Rachen. Die vererbbare Krankheit zählt zu den seltensten und zugleich schmerzvollsten, die durch Mutationen im Genmaterial hervorgerufen werden können.      

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Aufgrund seines Gesundheitszustands wird Jonathan niemals in der Lage sein, am Sportunterricht teilzunehmen oder seinen großen Traum vom Profi-Eishockeyspieler zu verwirklichen. Doch der willensstarke Junge glaubt weiterhin daran, dass der Sport in seinen Genen liegt. In einige Sportarten konnte er bereits hinein schnuppern, beispielsweise dem Sledge-Eishockey (Schlitten-Eishockey). Doch die Blessuren, die er sich mit jeder Partie zuzog, erlaubten es ihm nicht, weiterzumachen. Es war einfach zu viel für seinen Körper.   

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Um Infektionen vorzubeugen, müssen Jonathan und seine Mutter regelmäßig eine qualvolle Tortur durchmachen: das Baden.

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Einmal lückenlos eingeseift, entfernen seine Mutter und er vorsichtig sämtliche Bandagen von seinem Körper. Man kann sich kaum vorstellen, welch große Schmerzen dieses Ritual für ihn mit sich bringen muss.  

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Wenn alle Verbände abgelöst sind, folgt der zweite Schritt. Sein Körper muss aufs Neue verarztet werden und er muss sich wieder anziehen. Dieser ganze Prozess kann bis zu 3 Stunden dauern und muss mindestens jeden zweiten Tag wiederholt werden.

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Für Jonathans Mutter ist es besonders schwierig mit dem Wissen zu leben, dass sie für Jonathans Schmerzen mitverantwortlich ist. Zu sehen, wie Jonathan täglich mit der Krankheit zu kämpfen hat, bricht ihr das Herz.

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Bis ins Jahr 2012 dachte Jonathan, er stünde mit dieser Erkrankung allein da. Zu dieser Zeit wurde er auf eine Konferenz zum Thema EB eingeladen, auf der er viele andere Kinder kennenlernte, die so waren wie er. Das Treffen zeigte ihm, dass er mit seiner Krankheit nicht allein war und es reifte in ihm der Entschluss, anderen Betroffenen als Botschafter ermutigend beizustehen.   

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Mithilfe der Zeitung Ottawa Citizen verbreitete er seine Leidensgeschichte und erlangte schnell viel Aufmerksamkeit. 

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Einem ganz besonderem Leser, Bryan Murray, dem Manager von Jonathans Lieblings-Eishockeyteams, ging die Geschichte besonders ans Herz, so dass er seine Hilfe anbot.  

So kam es, dass die Ottawa Senators Jonathan im November 2014 für einen Tag zum offiziellen Kundschafter des Klubs machten.  

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Er konnte das Spiel verfolgen, endlos über Hockey reden und all seine Idole treffen.

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Seit diesem Tag hat Jonathan dazu beigetragen, etwa 90 000 Euro an Spenden zu sammeln, um das öffentliche Bewusstsein für die Krankheit EB zu steigern.

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Für Epidermolysis Bullosa gibt es keine Heilung. Die meisten Kinder, die die Diagnose EB erhalten, haben eine Lebenserwartung von unter 30 Jahren. John durchlebt zwar unendlich große Schmerzen, doch die Liebe und die Unterstützung aus seinem Umfeld helfen ihm dabei, weiterzumachen und den täglichen Kampf immer wieder aufs Neue aufzunehmen. Stolz erzählt er: „Ich bin hier, ich lebe von einem Augenblick zum nächsten, von einem Tag zum anderen und ich weiß nie, was die Zukunft bereithält. Vielleicht lebe ich bis 100, niemand kann das sagen, doch in nächster Zeit werde ich sicherlich nicht aufgeben. Ich mache weiter.“   

Trotz seiner schlimmen körperlichen Verfassung beweist Jonathan unglaubliche Stärke und Entschlossenheit. Seine Geschichte verdient wahrlich höchste Anerkennung und Respekt. Wenn euch Jonathans Biografie auch so nah geht, dann teilt diesen Artikel doch bitte auf Facebook, um Jonathans unglaublichen Lebensweg zu verbreiten.